Больная муковисцидозом девушка-подросток вышла на пикет к Минздраву РФ с плакатом: «Хочу жить!» (ФОТО)

29 ноября 2019 года

В пятницу, 29 ноября, у стен Министерства здравоохранения России прошел одиночный пикет. Девушка-подросток держала в руках плакат с надписью «Хочу жить!» и воздушные шарики. А рядом с ней стоял кислородный концентратор. Пикетчица больна муковисцидозом и уже не может дышать без аппарата, сообщила в своем Facebook Ольга Шилина, дочь которой также страдает от этого системного заболевания.

«Она сильная и отважная, она даже не плачет, зато плачут все взрослые вокруг, кусая до крови губы. Происходящее не оставляет равнодушным никого кроме тех, кто сейчас внутри Минздрава! В России не осталось НИ ОДНОГО проверенного лекарства, которое может продлить жизнь больному муковисцидозом! В ближайшее время ВСЕ, кто не сможет найти огромные деньги для лечения заграницей начнут умирать!», - пишет Ольга Шилина, которая прекрасно знает, с чем вскоре столкнутся родители детей с этим генетическим заболеванием.

Из-за всероссийской кампании импортозамещения, провозглашенной президентом и правительством в ответ на международные санкции, введенные после их действий в Крыму и на Востоке Украины, оригинальные медицинские препараты стали массово замещать в России на дешевые и непроверенные аналоги - дженерики, которые имеют тяжелые последствия для организма детей. В лучшем случае они не помогают, в худшем - вызывают серьезные осложнения.

В то время как в западных странах с муковисцидозом люди живут в среднем до 45 лет, в России они с трудом и муками дотягивают до 20. По самым последним данным, почти 80% больных муковисцидозом в России - это дети. Причем наша страна находится по этому показателю в европейских лидерах.

«Нас по факту заставляют довести себя до состояния смерти, это состояние зафиксировать, подать специальные бумажки и ждать. Пока ты либо не сдохнешь, либо не получишь оригинальный препарат», - рассказала 18-летняя Таисия Шеремет. Проблема заключается еще и в том, что за время приема низкокачественного дженерика у бактерий вырабатывается устойчивость к этому препарату, после чего даже хорошее проверенное лекарство может стать бесполезным.

Аналогичные пикеты и акции протеста ранее уже проходили в Москве, Санкт-Петербурге, Казани, Самаре... Их единственное требование - вернуть в оборот лекарства от этого редкого заболевания. Сегодня родители вместе с больными детьми вышли на пикет к зданию правительства Самарской области. Они также держали в руках плакаты «Хочу жить!».

27 ноября министр здравоохранения РФ Вероника Скворцова поручила Росздравнадзору провести проверку обеспечения необходимыми медицинскими препаратами пациентов с муковисцидозом.

Муковисцидоз (кистозный фиброз) - системное наследственное заболевание, обусловленное мутацией гена трансмембранного регулятора муковисцидоза и характеризующееся поражением желез внешней секреции, тяжелыми нарушениями функций органов дыхания.

Источники

Эта статья загружена автоматически ботом NewsBots в архив и ещё не проверялась редакторами Викиновостей.
Любой участник может оформить статью: добавить иллюстрации, викифицировать, заполнить шаблоны и добавить категории.
Любой редактор может снять этот шаблон после оформления и проверки.

Комментарии

Викиновости и Wikimedia Foundation не несут ответственности за любые материалы и точки зрения, находящиеся на странице и в разделе комментариев.

Мнения

Пожалуйста, прочтите правила общения и оформления реплик на портале Викиновости

Если вы хотите сообщить о проблеме в статье (например, фактическая ошибка и т. д.), пожалуйста, используйте обычную страницу обсуждения.

Комментарии на этой странице могут не соответствовать политике нейтральной точки зрения, однако, пожалуйста, придерживайтесь темы и попытайтесь избежать брани, оскорбительных или подстрекательных комментариев. Попробуйте написать такие комментарии, которые заставят задуматься, будут проницательными или спорными. Цивилизованная дискуссия и вежливый спор делают страницу комментариев дружелюбным местом. Пожалуйста, подумайте об этом.

Несколько советов по оформлению реплик:

• Новые темы начинайте, пожалуйста, снизу.
• Используйте символ звёздочки «*» в начале строки для начала новой темы. Далее пишите свой текст.
• Для ответа в начале строки укажите на одну звёздочку больше, чем в предыдущей реплике.
• Пожалуйста, подписывайте все свои сообщения, используя четыре тильды (~~~~). При предварительном просмотре и сохранении они будут автоматически заменены на ваше имя и дату.

Обращаем ваше внимание, что комментарии не предназначены для размещения ссылок на внешние ресурсы не по теме статьи, которые могут быть удалены или скрыты любым участником. Тем не менее, на странице комментариев вы можете сообщить о статьях в СМИ, которые ссылаются на эту заметку, а также о её обсуждении на сторонних ресурсах.

Добавить комментарий