В Красноярске начал акцию протеста отец умершего в больнице ребенка, для которого за 2,5 месяца не достали нужного лекарства
12 февраля 2020 года
Житель села Богучаны Красноярского края Никита Рукосуев вышел на одиночный пикет в Красноярске перед зданием краевой администрации. Молодой отец, потерявший своего сына из-за дефицита лекарств, держит в руках плакат "Губернатор, кто ответит за смерть моего сына?", пишет "Новая газета" (Архивная копия от 11 июня 2021 на Wayback Machine).
Как рассказала Светлана Рукосуева, жена Никиты, в их семье родилось трое детей. Скончавшийся двухлетний Захар был младшим. У мальчика и его пятилетнего брата врачи диагностировали СМА (спинальную мышечную атрофию).
13 ноября 2019 года в краевой детской больнице состоялось заседание врачебной комиссии. В ее протоколе записано, что Захару назначен препарат нусинерсен (спинраза) "по жизненным показаниям как единственный препарат патогенетической терапии при СМА". Однако Захару за два с половиной месяца лекарство так и не ввели. Накануне его смерти, 29 января, министр здравоохранения края Борис Немик письменно ответил Светлане Рукосуевой на ее очередное обращение: показания для назначения спинразы у ваших детей есть, но вопрос о назначении этого лекарства будет решен в процессе госпитализации 23 июня 2020 года в федеральный центр, в Институт педиатрии имени академика Вельтищева.
|
Как объяснила Светлана в соцсети Instagram, препарат спинраза был зарегистрирован в РФ еще 16 августа 2019 года. "Дети ждут. Власти тоже чего-то ждут, высиживают", - написала она.
А еще 19 декабря врио начальника Росздравнадзора Георгий Петроченков ответил Светлане, что ее письмо с просьбой о лечении детей спинразой получено из администрации президента и далее переправляется в правительство Красноярского края для обеспечения мальчиков лекарствами в соответствии с рекомендациями врачей. Петроченков сообщил, что первая партия спинразы принята на склад и доступна для отгрузки со склада ООО "Джонсон & Джонсон".
Никита Рукосуев сказал, что будет выходить на акцию протеста ежедневно, пока детей не начнут лечить спинразой. В Красноярск также выехала его жена с детьми. Она тоже будет участвовать в пикетировании, меняя мужа.
Тем временем зампредседателя комитета по охране здоровья и соцполитики красноярского законодательного собрания Илья Зайцев сообщил, что обсудил ситуацию с зампредседателя правительства края Алексеем Подкорытовым. "Минздрав края готов объявить закупку спинразы по тем пациентам, на кого есть заключение врачебной комиссии - но только федеральной клиники Вельтищева. Нужно это исключительно в интересах самих детей - лекарство новое. Министерство попытается ускорить получение таких заключений", - пояснил чиновник суть бюрократического казуса.
По данным Минздрава Красноярского края, в регионе осталось 16 пациентов с СМА. Кроме того, в январе, в один день с Захаром, в России умер еще один ребенок с тем же диагнозом.
Минздрав Красноярского края на требования матерей начать лечение их детей спинразой отвечает им (уже после смерти Захара): "Спинраза - один из самых дорогих орфанных препаратов в мире: стоимость на одного пациента в год составит 48 млн руб., при вторичном введении 20 млн, и такая терапия потребуется до конца жизни пациента. При этом продолжается изучение его эффективности и переносимости. Препарат зарегистрирован в России, но в Перечень лекарственных препаратов (ЖНВЛП) и территориальную программу госгарантий не включен, нет клинических рекомендаций по его применению, притом что препарат должен вводиться пациентам только в условиях круглосуточного стационара".
В РФ 42 ребенка в возрасте до двух лет получают инновационное лечение по программе "открытого доступа" - фактически производитель предоставил препарат для первого этапа лечения бесплатно. Но когда первый этап терапии будет закончен, встанет вопрос о закупках препарата для продолжения лечения. Поэтому Минздравом России создана рабочая группа для разработки "дорожной карты" для решения вопроса об обеспечении инновационными методами лечения пациентов с СМА. Подобные проблемы решаются путем переговоров госорганов с производителями для снижения финансового бремени при закупках. Например, при заключении долгосрочных контрактов на поставки лекарства его производители могут снизить цену. Минздравом края направлено предложение о возможности включения нозологии G12.9 Спинальная мышечная атрофия в программу 14 высокозатратных нозологий.
По словам Светланы Рукосуевой, желая снизить расходы бюджета на медицину, чиновники запугали и врачей. В итоге они, вместо выполнения своих прямых обязанностей, тоже подсчитывают стоимость препарата и отказывают в лечении. "Я их спрашивала об этом неоднократно, мне отвечали: если мы вам это лекарство назначим, нас обяжут покупать его из своего кармана. У нас нет таких денег", - говорит Светлана.
Пока Никита Рукосуев стоял в пикете, советник вице-губернатора Красноярского края Андрей Агафонов написал в своем телеграм-канале: " ребенок, родившийся с СМА, будет болеть, болеть, болеть и в конце концов умрет. Надо понять просто четко, для себя - ребенок с врожденной патологией такого типа это не чудо жизни, это не мгновенья счастья, это недели и месяцы (а если повезет, то и годы) боли и страданий. Для него и родителей. (Если родители, конечно, нормальные люди.) когда страдает твой ребенок, будешь винить кого угодно. Это же невыносимая боль. Но если у тебя уже родился ребенок с СМА, и сразу же понятно, что он обречен, как у тебя хоть что-то поднимается завести второго?"
В России потенциально может уйти треть всего лекарственного бюджета страны на орфанные препараты, если она возьмется закупать всем, в них нуждающимся, полагает невролог Александр Курмышкин, глава БФ "Доступная медицина" (Санкт-Петербург). "Да, треть бюджета, но мир как-то эти проблемы решает. В реальности у нас много богатых, готовых жертвовать на ту же спинразу. Есть и другие препараты, пока в РФ незарегистрированные. Надо просто смотреть каждого ребенка, взвешивать все возможности, проводить врачебные консилиумы и, если надо, суды", - добавил он.
Если наложить карту территориальных госзакупок спинразы, она внушительной частью совпадает с выигранными у региональных Минздравов судами, обязывающими их обеспечить детей спинразой. Препарат закупили и закупают Московская область, Крым, Дагестан, Чувашия, Новосибирская, Рязанская, Калужская, Псковская, Амурская области. Также сообщают о начале предоставления терапии в Москве, Тюменской и Тамбовской областях, Краснодарском крае.
Источники[править]
Любой участник может оформить статью: добавить иллюстрации, викифицировать, заполнить шаблоны и добавить категории.
Любой редактор может снять этот шаблон после оформления и проверки.
Комментарии[править]
Если вы хотите сообщить о проблеме в статье (например, фактическая ошибка и т. д.), пожалуйста, используйте обычную страницу обсуждения.
Комментарии на этой странице могут не соответствовать политике нейтральной точки зрения, однако, пожалуйста, придерживайтесь темы и попытайтесь избежать брани, оскорбительных или подстрекательных комментариев. Попробуйте написать такие комментарии, которые заставят задуматься, будут проницательными или спорными. Цивилизованная дискуссия и вежливый спор делают страницу комментариев дружелюбным местом. Пожалуйста, подумайте об этом.
Несколько советов по оформлению реплик:
- Новые темы начинайте, пожалуйста, снизу.
- Используйте символ звёздочки «*» в начале строки для начала новой темы. Далее пишите свой текст.
- Для ответа в начале строки укажите на одну звёздочку больше, чем в предыдущей реплике.
- Пожалуйста, подписывайте все свои сообщения, используя четыре тильды (~~~~). При предварительном просмотре и сохранении они будут автоматически заменены на ваше имя и дату.
Обращаем ваше внимание, что комментарии не предназначены для размещения ссылок на внешние ресурсы не по теме статьи, которые могут быть удалены или скрыты любым участником. Тем не менее, на странице комментариев вы можете сообщить о статьях в СМИ, которые ссылаются на эту заметку, а также о её обсуждении на сторонних ресурсах.
