В ХМАО депутат объявил голодовку и ночует на улице, пытаясь собрать деньги на лечение девочки с СМА
6 мая 2020 года
В Ханты-Мансийском автономном округе депутат Нефтеюганской городской думы Дмитрий Третьяков объявил голодовку и вышел на улицу города в поддержку полуторагодовалой девочки Ульяны Александровой, страдающей спинальной мышечной атрофией (СМА). Уже пятые сутки он не уходит с городской площади в рамках акции "Марафон жизни", объявленной для поддержки ребенка, пишет "Новая газета" (Архивная копия от 9 июня 2021 на Wayback Machine).
Дмитрий Третьяков решил отказаться от еды, воды и тепла, чтобы привлечь внимание к проблеме Ульяны, на лечение которой требуется 187 миллионов рублей. Именно такую сумму пытаются собрать ее родители для оплаты инъекции препарата Zolgensma, который останавливает процесс болезни. Времени для этого остается немного - менее 100 дней. Согласно инструкции по применению, препарат необходимо ввести до двух лет, иначе он окажется неэффективным.
"Чем раньше ребенок получит лечение, тем больше шансов скорее остановить процесс прогрессирующей болезни. Ребенок с каждым днем слабеет", - говорят родители девочки.
Депутат раздает на площади листовки прохожим и рассказывает им историю семьи Александровых. Он не ест, не пьет и ночует там же в спальном мешке возле плаката с фотографией девочки. "Постараюсь побыть здесь, на улице, столько, сколько хватит мне сил", - сказал Дмитрий Третьяков.
Между тем к нему подходят не только люди с добрыми намерениями. В тот момент, когда депутат спал на Комсомольской аллее, завернувшись в спальный мешок, у него похитили личные вещи. Момент кражи зафиксировала камера, которая транслирует акцию в Youtube, сообщает Znak.com (Архивная копия от 9 июня 2021 на Wayback Machine).
Препарат Zolgensma является самым дорогим в мире, его стоимость - 2,1 миллиона долларов. Это лекарство может предотвратить прогрессирующее течение неизлечимого генетического заболевания, которое приводит к поражению нервной системы и, как следствие, к атрофии мышц. На сегодняшний день родителям Ульяны Кириллу и Лейсан Александровым удалось собрать более 7,5 миллиона рублей.
Источники[править]
Любой участник может оформить статью: добавить иллюстрации, викифицировать, заполнить шаблоны и добавить категории.
Любой редактор может снять этот шаблон после оформления и проверки.
Комментарии[править]
Если вы хотите сообщить о проблеме в статье (например, фактическая ошибка и т. д.), пожалуйста, используйте обычную страницу обсуждения.
Комментарии на этой странице могут не соответствовать политике нейтральной точки зрения, однако, пожалуйста, придерживайтесь темы и попытайтесь избежать брани, оскорбительных или подстрекательных комментариев. Попробуйте написать такие комментарии, которые заставят задуматься, будут проницательными или спорными. Цивилизованная дискуссия и вежливый спор делают страницу комментариев дружелюбным местом. Пожалуйста, подумайте об этом.
Несколько советов по оформлению реплик:
- Новые темы начинайте, пожалуйста, снизу.
- Используйте символ звёздочки «*» в начале строки для начала новой темы. Далее пишите свой текст.
- Для ответа в начале строки укажите на одну звёздочку больше, чем в предыдущей реплике.
- Пожалуйста, подписывайте все свои сообщения, используя четыре тильды (~~~~). При предварительном просмотре и сохранении они будут автоматически заменены на ваше имя и дату.
Обращаем ваше внимание, что комментарии не предназначены для размещения ссылок на внешние ресурсы не по теме статьи, которые могут быть удалены или скрыты любым участником. Тем не менее, на странице комментариев вы можете сообщить о статьях в СМИ, которые ссылаются на эту заметку, а также о её обсуждении на сторонних ресурсах.
