Глеб Кузнецов: «Вопрос о природе болезни Самойловой — это совсем не ее частное дело»
15 марта 2017 года
Глеб Кузнецов, мнение:
«Фантастическая история, конечно, получается с Юлией Самойловой. Чудовищная, я бы сказал. Чисто российской чудовищностью», - пишет политолог в Facebook в связи с решением отправить певицу на конкурс «Евровидение».
«Фабула такая - есть генетическое заболевание (вернее, группа заболеваний) спинальная амиотрофия (СМА), связанное с поражением двигательных нейронов спинного мозга. Наследование - аутосомно-рецессивное, то есть для манифестации болезни нужно, чтобы и у мамы, и у папы была мутировавшая аллель и они - аллели - встретились. При этом мама и папа выглядят (да и являются) здоровыми людьми. Это важно.
Итак, Юлия Самойлова, согласно сообщениям одних СМИ, цитирующих представителей пациентской организации СМА, страдает этой самой амиотрофией. А согласно сообщению СМИ других, опирающихся на собственные слова Самойловой, - некими «последствиями прививки». В ее формулировке это звучит так: «Поставили прививку - я перестала вставать на ножки. Диагнозов была куча».
Почему можно верить пациентской организации? К ним обращались за помощью родители. Да и сама Самойлова не говорит, что это не СМА - «диагнозов была куча». По клинике, течению и фенотипу ее заболевание очень похоже на СМА - «сначала говорили, что я умру в 3 года, потом в 5 лет...» Сейчас ей сделали операцию за рубежом, чтобы поражение не распространилось на дыхательную мускулатуру, - обычная причина ухудшения состояния больных СМА - и так далее.
Очевидно, что генетическое заболевание значительно менее «удобный» диагноз для публичности в нашей стране, чем «последствия прививки» у здорового ребенка. Это Россия. Позиция «я болею, потому что у меня мутация», носителем которой к тому же являются мои родители, - это все не для традиционного общества. Для традиционного общества коммерчески и психологически оправданная позиция - «врачи поставили прививку, и абсолютно здоровый красивый ребенок перестал вставать на ножки».
Можно понять и родителей - «мы, сами того не зная, сделали своего ребенка смертельно больным человеком» - позиция значительно более тяжелая для принятия, чем «врачи и фарммафия разрушили счастье моей семьи и жизнь моей прекрасной дочери». В мире частной жизни каждый может выбрать для себя наиболее удобное и комфортное восприятие реальности. Но когда жизнь перестает быть частной?
Семья попадает под софиты. Девочка становится лицом страны, ее представителем, надеждой и гордостью множества людей, символом мужества. Для страны, где генетические заболевания являются трагически - на порядки - недодиагностированными, где про них не знают множество врачей.
Это с одной стороны. А со стороны другой - где одичание ведет к все более и более глубокому отрицанию науки и техники, где растет и ширится антипрививочное движение (да и вообще любое движение, направленное против науки и ее достижений).
Итак, успех этой женщины, гордость за нее могут всколыхнуть интерес общества и медицины к генетическим и орфанным заболеваниям, спасти сотни, если не тысячи жизней, наглядно продемонстрировать, что «генетика - это не приговор» всем, кто борется за своего ребенка уже сегодня. Или - наоборот - отвратить сотни и тысячи человек от прививок против инфекционных заболеваний - и на втором шаге - заставить их детей болеть давно побежденными болезнями.
На самом деле вопрос о природе болезни Самойловой - это совсем не ее частное дело в тот момент, когда она говорит «поставили прививку и перестала вставать на ножки». Это то, что может превратить ее участие в «Евровидении» либо в триумф, либо в трагедию такого масштаба, по сравнению с которой меркнет ее личный и семейный миф или комфортное существование ее продюсеров. Ну или даже «авторитет державы» на очередном «Евровидении».
[None читать оригинал]
Источники[править]
Любой участник может оформить статью: добавить иллюстрации, викифицировать, заполнить шаблоны и добавить категории.
Любой редактор может снять этот шаблон после оформления и проверки.
Комментарии[править]
Если вы хотите сообщить о проблеме в статье (например, фактическая ошибка и т. д.), пожалуйста, используйте обычную страницу обсуждения.
Комментарии на этой странице могут не соответствовать политике нейтральной точки зрения, однако, пожалуйста, придерживайтесь темы и попытайтесь избежать брани, оскорбительных или подстрекательных комментариев. Попробуйте написать такие комментарии, которые заставят задуматься, будут проницательными или спорными. Цивилизованная дискуссия и вежливый спор делают страницу комментариев дружелюбным местом. Пожалуйста, подумайте об этом.
Несколько советов по оформлению реплик:
- Новые темы начинайте, пожалуйста, снизу.
- Используйте символ звёздочки «*» в начале строки для начала новой темы. Далее пишите свой текст.
- Для ответа в начале строки укажите на одну звёздочку больше, чем в предыдущей реплике.
- Пожалуйста, подписывайте все свои сообщения, используя четыре тильды (~~~~). При предварительном просмотре и сохранении они будут автоматически заменены на ваше имя и дату.
Обращаем ваше внимание, что комментарии не предназначены для размещения ссылок на внешние ресурсы не по теме статьи, которые могут быть удалены или скрыты любым участником. Тем не менее, на странице комментариев вы можете сообщить о статьях в СМИ, которые ссылаются на эту заметку, а также о её обсуждении на сторонних ресурсах.
