Минздравсоцразвития отправляет больного Пашу Митина на лечение в Германию. Однако там его не ждут
7 февраля 2008 года
Минздравсоцразвития обещает, что в середине февраля Павел Митин, больной генетическим заболеванием - синдромом Хантера, отправится на лечение в Европу - в Университетскую клинику Германии. Правда, по информации «Газеты GZT.ru» , в клинике об этом еще [#1 ничего не знают].
Ситуация, в которую попал семилетний Павел Митин, многих не оставила равнодушными. СМИ, в том числе и западные, рассказали о трагедии. Но лекарство Elaprase, которое может спасти Пашу, до сих пор не получило регистрации в России. Между тем сейчас, когда врачи прогнозируют летальный исход заболевания уже через два-три месяца, лекарство ребенку жизненно необходимо.
Однако это не единственное жизненно необходимое лекарство, из-за которого врачи могут попасть под статью УК РФ, а дети так и не дождаться лечения. В редакцию NEWSru.com [#2 написала] Светлана Штаркова, мать годовалого Ивана, больного эпилепсией, есть еще и лекарство Sabril, которое не регистрируется в стране.
В Минздравсоцразвития решение направить Павла Митина на лечение в Германию за счет средств федерального бюджета на три месяца в сопровождении мамы было принято комиссией Росмедтехнологий по направлению граждан РФ на лечение за пределами страны еще в октябре 2007 года.
Однако договор и смета расходов на лечение мальчика, подписанный руководителем Университетской клиники Германии доктором М. Бек, поступило в адрес Росмедтехнологий только в январе 2008 года. Это совпало с ажиотажем СМИ вокруг истории больного мальчика. Теперь, когда документы получены, отправка Павла на лечение в Германию планируется в середине февраля.
В Германии больного Пашу не ждут
Между тем мальчика и его маму, по данным «Газеты», в середине февраля в немецкой клинике никто не ждет. Дело в том, что Росмедтехнологиям еще нужно согласовать сроки и план лечения ребенка. Так как это еще не сделано, то в клинике рассчитывают на появление пациента лишь к середине марта.
Конечно, остается надежда, что глава Минздравсоцразвития Татьяна Голикова сумеет разрешить ситуацию в более короткие сроки. Как заверили корреспондента «Газеты» в ведомстве, министр взяла дело Павлика под личный контроль. Кроме того, в министерстве обещают, что займутся всеми больными детьми персонально. Их, по последним данным, около 50.
Самое главное сейчас - это время. Напомним, в начале 2008 года уже умер другой больной ребенок - Ваня Рыбаков из Мытищ, так и не дождавшись ни помощи в организации лечения за границей, ни регистрации препарата в России. До официального разрешения могут не дожить и другие дети.
На вчерашней пресс-конференции главный педиатр департамента здравоохранения Москвы, член-корреспондент РАМН, профессор Александр Румянцев подтвердил, что после регистрации препарата Elaprase, которую начал производитель, город будет оплачивать это пожизненное и дорогое лечение больным московским детям. Также он обещал личное содействие ускорению отправки ребенка на лечение.
Впрочем, большой вопрос, когда препарат наконец зарегистрируют. Никакой ускоренной процедуры регистрации «сиротских» препаратов в России не существует. Собственно, не существует такого понятия, как «сиротский» препарат.
Поэтому и получается, что 42 страны в мире в экстренном порядке начали закупать препарат для своих детей, тогда как в России он только ждет регистрации. А брать на себя ответственность за лечение незарегистрированным препаратом врачи не хотят. Так как в случае смерти пациента они могут быть привлечены к уголовной ответственности.
Между тем препарат Elaprase был создан в США два года назад. И если бы в России озаботились вовремя, детей уже можно было поставить на ноги. Ведь через полгода приема препарата болезнь отступает. К сожалению, чем позже пациент получает лечение, тем больше вероятность его неэффективности.
Минздравсоцразвития не шевелится
Переписка Светланы Штарковой с Минздравсоцразвития напоминает крики в пустоту. Мама больного синдромом Веста Ивана добивается регистрации в России препарата Sabril (производитель Safoni-Aventis). Он предназначен для детей, больных ранней детской эпилепсией - болезнь проявляется в 3,5-4 месяца, ребенок не развивается и без адекватного лечения становится тяжелым лежачим инвалидом, не способным к самостоятельной жизни.
Годовалый Иван болен эпилепсией с 4,5 месяцев. «На препарате Sabril удалось достичь купирования приступов. Но так как препарат официально не зарегистрирован в РФ, наши врачи не могут его выписывать, и родители сами должны искать способы доставать данный препарат, что сопряжено с огромными проблемами моральными и материальными», - пишет Светлана.
Во Франции Sabril стоит 50 евро, за упаковку 60 таблеток. Семье мальчика удается приобретать лекарство в Москве у перекупщиков, по словам Светланы -200 евро за упаковку 100 таблеток. Причем уверенности в том, что это подлинный препарат, нет.
«Я лично с сентября месяца веду переписку с министерством здравоохранения, а также с фирмой-производителем на предмет регистрации препарата Sabril в РФ. Дело пока никуда не движется, пока я получаю только формальные отписки, что мой вопрос перенаправлен, а на мою просьбу зарегистрировать препарат в РФ, мне отвечают, что они дали задание нижестоящим органам обеспечить моего ребенка необходимыми лекарствами по жизненным показаниям. Нижестоящие органы не отвечают», - говорит Светлана.
Однако лекарство не будет применяться до тех пор, пока он не будет зарегистрировано. «Разговор на уровне «я им про Фому, они мне - про Ерему», - заключила Светалана Штаркова.
Отметим, эксперты отмечают: по сравнению с 90-ми количество больных эпилепсией в России увеличилось почти в два раза. Выросло также число страдающих такими серьезными психическими заболеваниями, как шизофрения, маниакально-депрессивный психоз и эпилепсия. А невротические расстройства и депрессии приобрели статус массовых. Они уже заняли «почетное» второе место после сердечно-сосудистых заболеваний.
Источники[править]
Любой участник может оформить статью: добавить иллюстрации, викифицировать, заполнить шаблоны и добавить категории.
Любой редактор может снять этот шаблон после оформления и проверки.
Комментарии[править]
Если вы хотите сообщить о проблеме в статье (например, фактическая ошибка и т. д.), пожалуйста, используйте обычную страницу обсуждения.
Комментарии на этой странице могут не соответствовать политике нейтральной точки зрения, однако, пожалуйста, придерживайтесь темы и попытайтесь избежать брани, оскорбительных или подстрекательных комментариев. Попробуйте написать такие комментарии, которые заставят задуматься, будут проницательными или спорными. Цивилизованная дискуссия и вежливый спор делают страницу комментариев дружелюбным местом. Пожалуйста, подумайте об этом.
Несколько советов по оформлению реплик:
- Новые темы начинайте, пожалуйста, снизу.
- Используйте символ звёздочки «*» в начале строки для начала новой темы. Далее пишите свой текст.
- Для ответа в начале строки укажите на одну звёздочку больше, чем в предыдущей реплике.
- Пожалуйста, подписывайте все свои сообщения, используя четыре тильды (~~~~). При предварительном просмотре и сохранении они будут автоматически заменены на ваше имя и дату.
Обращаем ваше внимание, что комментарии не предназначены для размещения ссылок на внешние ресурсы не по теме статьи, которые могут быть удалены или скрыты любым участником. Тем не менее, на странице комментариев вы можете сообщить о статьях в СМИ, которые ссылаются на эту заметку, а также о её обсуждении на сторонних ресурсах.
