Глеб Кузнецов: «Государство не видит проблем орфанных больных»
6 октября 2017 года
Глеб Кузнецов, мнение:
"Был в Общественной палате на круглом столе по орфанным болезням. Выступали представители пациентских организаций. До сих пор под впечатлением", - пишет политолог на своей странице в Facebook.
"Отказы в терапии, суды за назначения лекарств, массовое неисполнение судебных решений, фальсификации диагнозов, чтобы попасть в программу очередных нозологий и получить шанс на жизнь (болезнь А входит в программу, а болезнь Б, - которая похожа на А и лечится так же, но значительно реже встречается, - нет), некомпетентность врачей - обычное дело много лет лечить человека от чего угодно способами, ухудшающими его состояние, а не отправить к генетику на анализ, грошовый по сравнению со всем многолетним лечением, снова невозможность получить помощь - купить ведь лекарство это еще не все, часто нужно оборудование и особые условия введения лекарства, исключение пациентов из реестров больных ГЕНЕТИЧЕСКИМИ болезнями в связи с улучшением состояния\ремиссией, снова ухудшение, снова суды. Медико-социальная экспертиза, много где превратившаяся в какой то уникальный орган издевательства над здравым смыслом и унижения инвалидов.
"Люди умирают просто так", "нас не лечат!", "нас игнорируют", "круговая порука", когда главврач областной больницы или региональный спец по данному типу болезней дела варят с облздравом и пишут удобные друг другу бумажки, полностью игнорируя потребности пациентов, медицинскую науку и некогда принесенную Клятву врача Советского Союза, снова суды, опять игнорирование судебных решений. И всем плевать по большому счету.
Из Минздрава на мероприятии не было никого. Был дядечка из "внештатных специалистов", который с мягкой улыбкой рассказал собравшимся о том, что "проблемы с диагностикой" существуют во всех странах, что низовой уровень нигде в мире ничего не знает про орфанные болезни, что не надо демонизировать Минздрав, там очень хорошие люди, а во всем виноваты Минфин и Минэк, не надо ругать региональные власти, потому что у нас большая закредитованность регионов (очень грамотный человек, профессор, доктор наук), что денег на всех не хватит никогда, и это, конечно достаточно печально, ну и о головокружительных успехах российской медицины по его направлению - ФАНО его центру каких то денег дало.
Слушал я это все с нарастающим ужасом. И понял две простые вещи - вернее, одну понял, а одну для себя подтвердил.
Первое. Главная проблема здравоохранения у нас - полная моральная катастрофа отрасли. Что такое этика и деонтология, забыли практически все за редким исключением. В принципе. Особенно это касается администраторов здравоохранения. Которые, между прочим, не какие-то бухгалтера - а врачи по образованию. Именно эти т. н. врачи по образованию судятся с пациентами, чтобы не давать им лекарств, именно они не исполняют судебные решения после того, как умирающие люди проходят все круги ада в попытках продлить свою жизнь. И все это делается под видом борьбы за исполнение бюджета.
Я может, что-то не понимаю, но когда перед человеком, принесшим клятву врача, умирающий и нуждающийся в помощи пациент, он должен действовать в логике врача, а не столоначальника. И вставать на сторону пациента. А если непростой моральный выбор "врач или столоначальник" человек раз за разом решает в сторону просторного кабинета, машины под задницей и доступа к аукционам по госзакупкам, то, наверное, он не на своем месте находится в любом случае.
Администраторы здравоохранения повсеместно логику врачей утратили. И это беда, с которой непонятно что делать. Тем более что ржа немедицинского отношения к чисто медицинским проблемам пациентов расходится от администраторов в больницы и клиники, охватывая сначала тамошних начальников, а через них добирается и до докторов.
И второе. Учитывая, что администраторы здравоохранения стоят на позиции не врачей, а организаторов закупок, пиарщиков своего ежедневного героизма и успехов, просто чиновников, не желающих конфликтовать с другими ведомствами, показывая, что на их поляне есть какие-то проблемы, - проблема больных орфанными болезнями не имеет медицинского решения.
Она имеет решение только и исключительно политическое. Государство не видит проблем орфанных больных. И если отдать тему на откуп вертикали Минздрава - не увидит никогда. Необходимо убедить государство, убедить высших чиновников - здоровых людей, ничего не понимающих в медицинской науке, что обрекать людей на страдания и смерть развитая современная страна позволить себе не может. Что это не вопрос денег и бюджета, в вопрос самоуважения русского человека и статуса "мировая держава". В не меньшей степени, чем Сирия или ВПК, а в большей.
А затем, если добиться успеха и преодолеть сопротивление администраторов здравоохранения, у которых "все хорошо" и "отрасль развивается поступательно" - "посмотрите какую блестящую статистику мы для вас подготовили", необходимо убедить врачей учиться: от районных больниц до медицинских центров федеральных учиться, узнавать новое, быть этичными и внимательными к пациентам - потому что только внимательный доктор может в череде рутины увидеть редкое сочетание симптомов и заподозрить верный, но редкий диагноз. То есть изменить атмосферу в самой отрасли.
Кто может поставить перед собой и решить такую задачу? Пациентские организации? Вряд ли. Фонды? Они нашли свою нишу во взаимодействии с здравоохранением, и им комфортно в ней. Были бы у нас политические партии - наверное они могли бы. Возможно, Церковь. Но в это тоже не очень верится. На повестке бесконечная Матильда и программа "300 храмов", а не "300 орфанных нозологий".
Вот и получается, что шансов по большому счету у нынешнего поколения орфанных пациентов нет. И их жизнь зависит от удачи и возможностей - финансовых и административных - их семей".
[None читать оригинал]
Источники[править]
Любой участник может оформить статью: добавить иллюстрации, викифицировать, заполнить шаблоны и добавить категории.
Любой редактор может снять этот шаблон после оформления и проверки.
Комментарии[править]
Если вы хотите сообщить о проблеме в статье (например, фактическая ошибка и т. д.), пожалуйста, используйте обычную страницу обсуждения.
Комментарии на этой странице могут не соответствовать политике нейтральной точки зрения, однако, пожалуйста, придерживайтесь темы и попытайтесь избежать брани, оскорбительных или подстрекательных комментариев. Попробуйте написать такие комментарии, которые заставят задуматься, будут проницательными или спорными. Цивилизованная дискуссия и вежливый спор делают страницу комментариев дружелюбным местом. Пожалуйста, подумайте об этом.
Несколько советов по оформлению реплик:
- Новые темы начинайте, пожалуйста, снизу.
- Используйте символ звёздочки «*» в начале строки для начала новой темы. Далее пишите свой текст.
- Для ответа в начале строки укажите на одну звёздочку больше, чем в предыдущей реплике.
- Пожалуйста, подписывайте все свои сообщения, используя четыре тильды (~~~~). При предварительном просмотре и сохранении они будут автоматически заменены на ваше имя и дату.
Обращаем ваше внимание, что комментарии не предназначены для размещения ссылок на внешние ресурсы не по теме статьи, которые могут быть удалены или скрыты любым участником. Тем не менее, на странице комментариев вы можете сообщить о статьях в СМИ, которые ссылаются на эту заметку, а также о её обсуждении на сторонних ресурсах.