ЕСПЧ потребовал обеспечить 9-летнюю девочку из Татарстана препаратом для лечения СМА
7 апреля 2021 года
Европейский суд по правам человека (ЕСПЧ) обязал российские власти обеспечить девятилетнюю девочку из Арска препаратом «Спинраза», который необходим для лечения спинальной мышечной атрофии (СМА). Об этом «Новой газете» сообщили в «Правовой инициативе».
Решение ЕСПЧ передадут в Министерство юстиции РФ, которое будет связываться с властями Татарстана.
Заявителем в суде выступила мать девочки Алсу Галиуллина. В последние месяцы состояние здоровья ребенка ухудшилось, сейчас девочка получает медицинскую помощь в амбулаторных условиях.
Из медицинских справок следует, что ребенку поставили диагноз СМА второго типа (также называемый «болезнью Дубовица») или третьего типа (также называемый синдромом Кугельберга Веландера).
В ноябре 2019 года медицинская комиссия НИИ клинической педиатрии имени Ю.Е. Велтищева назначила девочке жизненно необходимое лекарство «Спинраза». Галиуллина неоднократно подавала заявления в Минздрав Татарстана с просьбой начать лечение, однако ведомство отказалось рассматривать этот вопрос.
В конце марта управление Следственного комитета по Татарстану возбудило уголовное дело о халатности (ст. 293 УК) в отношении сотрудников регионального министерства здравоохранения из-за отсутствия лекарств для больных СМА. Потерпевшими по делу признали шестерых детей с этим диагнозом. По словам директора фонда «Помощь семьям СМА» Александра Курмышкина, в прошлом году семьи этих пациентов выиграли суды о немедленном начале лечения препаратом «Спинраза», однако решения до сих пор не исполнены.
Алсу Галиуллина рассказала «Новой газете», что она обратилась в СК в августе 2020 года, а в декабре ее обращение передали в межрайонный отдел судебных приставов. В январе прокуратура Татарстана изъяла дело у приставов и передала обратно в СК.
10 марта в Казани несколько семей вышли с одиночным пикетом к зданию правительства Татарстана с требованием закупить для детей «Спинразу». Сейчас препаратом обеспечены лишь Ксения и Никита Тихоновы из Набережных Челнов. Их родители летом прошлого года тоже выходили с плакатами к правительству республики.
«Спинраза» - первое появившееся на российском рынке лекарство для лечения СМА. Его стоимость в первый год терапии составляет 750 тысяч долларов, в последующие - 375 тысяч долларов.
В январе президент РФ Владимир Путин подписал указ о создании фонда «Круг добра», который будет помогать детям с редкими заболеваниями. В начале месяца фонд утвердил более 480 заявок из 48 регионов на предоставление «Спинразы». Пресс-секретарь Минздрава Татарстана Рания Сабирова сообщила, что лекарство закуплено через «Круг добра» для 22 детей. По ее словам, оно поступит в республику в апреле.
В других регионах россияне тоже пытаются через суд заставить чиновников исполнять обязательства по лечению детей. В марте в Кемеровской области мать 11-летней девочки, больной СМА, Анастасия Тимухина подала иск к Департаменту здравоохранения из-за отказа в госзакупке «Спинразы».
По словам Анастасии Тимухиной, после январской смерти Захара Рукосуева из Красноярского края, и пикетов его родителей, чиновники пообещали закупить лекарство в «ускоренном режиме» без проведения аукционов, однако обещание не сдержали. «Всю неделю я ждала хоть каких-то решений от нашего департамента. Ничего не произошло. Мне все так же звонят из приемных администрации и зовут на прием, но во мне не осталось сил на пустые разговоры, - заявила она. - Они с чего-то решили, что я должна доказать им эффективность спинразы на детях старше двух лет и убедить их закупить препарат».
Ранее в Минздравах Красноярского края и Кемеровской области Рукосуевым и Тимохиной отказывали в госзакупке препарата, сообщая, что «Спинраза» не входит в список жизненно необходимых лекарств, в стране не определен источник финансирования, а позже требовали заключение о необходимости применения лекарства по итогам региональной и федеральной врачебной комиссии. После того как Светлана и Никита Рукосуевы три дня посменно отстояли в пикетах по 6 часов, требуя госзакупки препарата, Минздрав Красноярского края закупил две дозы спинразы «в обход системы». А родители еще примерно тысячи детей продолжали получать отказы.
Источники[править]
Любой участник может оформить статью: добавить иллюстрации, викифицировать, заполнить шаблоны и добавить категории.
Любой редактор может снять этот шаблон после оформления и проверки.
Комментарии[править]
Если вы хотите сообщить о проблеме в статье (например, фактическая ошибка и т. д.), пожалуйста, используйте обычную страницу обсуждения.
Комментарии на этой странице могут не соответствовать политике нейтральной точки зрения, однако, пожалуйста, придерживайтесь темы и попытайтесь избежать брани, оскорбительных или подстрекательных комментариев. Попробуйте написать такие комментарии, которые заставят задуматься, будут проницательными или спорными. Цивилизованная дискуссия и вежливый спор делают страницу комментариев дружелюбным местом. Пожалуйста, подумайте об этом.
Несколько советов по оформлению реплик:
- Новые темы начинайте, пожалуйста, снизу.
- Используйте символ звёздочки «*» в начале строки для начала новой темы. Далее пишите свой текст.
- Для ответа в начале строки укажите на одну звёздочку больше, чем в предыдущей реплике.
- Пожалуйста, подписывайте все свои сообщения, используя четыре тильды (~~~~). При предварительном просмотре и сохранении они будут автоматически заменены на ваше имя и дату.
Обращаем ваше внимание, что комментарии не предназначены для размещения ссылок на внешние ресурсы не по теме статьи, которые могут быть удалены или скрыты любым участником. Тем не менее, на странице комментариев вы можете сообщить о статьях в СМИ, которые ссылаются на эту заметку, а также о её обсуждении на сторонних ресурсах.
